Comprendre la schizophrénie

 

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Comprendre la schizophrénie

La littérature puis le cinéma l’ont associée aux pires excès… Pourtant, la schizophrénie ne saurait se résumer aux hallucinations et aux délires qu’elle occasionne. Cette « scission de l’esprit », comme la baptisa Eugen Bleuler, est avant tout source de souffrance et d’exclusion pour ceux qu'elle atteint. Retour sur une maladie psy qui soulève encore bien des questions.

Véronique Deiller

N'hésitez pas à partager votre expérience de la maladie et à soutenir les personnes schizophrènes sur notre forum "Vivre la schizophrénie".

« Je suis schizophrène et depuis quelques temps, la liaison des mots "trop tard" me hante toutes les secondes.(…) Cette maladie m'a empêché d'évoluer comme les autres personnes, elle a bousillé mon passé et détruit à petit feu ma vie ! Mon futur est tracé, tout comme mon passé…»

Quand Guillaume partage son expérience sur le forum de Psychologies.com, il atteste de tout le désarroi qu’occasionne la schizophrénie. Car la schizophrénie, maladie psychiatrique de la famille des psychoses, est aussi dévorante qu’imprévisible. Elle se manifeste, à des degrés différents, selon les personnes qu’elle atteint, peut progressivement s’améliorer, s’aggraver ou se stabiliser... Au-delà de l’appréciation du psychiatre, il n’existe aucun examen médical irréfutable permettant son diagnostic. La schizophrénie reste, à bien des escients, un mystère.

Reconnaître la schizophrénie

La schizophrénie est une maladie « hétérogène »; elle ne se déclare pas de la même manière chez tous les malades. Si les chercheurs en ont classifié les symptômes en trois dimensions, chaque personne atteinte conserve sa propre expérience de maladie, comme en atteste Tristoune sur le forum : « Mon frère aîné est schizophrène : il pense, analyse et ré-analyse tout de sa vie, de la vie des autres ; il remet tout en question même les évidences, il change d'avis, de comportement à chaque instant. Imaginez-vous en train de douter sans cesse, de tout analyser, des choses banales aux choses plus profondes tout ça en passant d'une certitude à son contraire, en quelques minutes, nuit et jour. Viennent se rajouter les hallucinations, il imagine des complots de famille, émet des doutes sur la réalité de l'identité de nos parents... »

Les hallucinations… Ce sont là les premières manifestations que nous avons tendance à attribuer à la schizophrénie. Elles font partie des symptômes positifs de la maladie décrits par le Professeur Nicolas Franck dans son ouvrage La Schizophrénie, la reconnaître et la soigner (Ed. Odile Jacob, 2006) comme une « modification du vécu ».

- Ces hallucinations peuvent être verbales ou « cinesthésiques » - corporelle, ndlr.- : la personne malade perçoit des choses qui n’existent pas et se convainc de leur réalité, qu’il s’agisse de voix (généralement méprisantes, injurieuses), de sensations corporelles ou d’odeurs. Des voix auxquelles il peut se sentir obliger de répondre ou d’obéir, engendrant ainsi une interaction avec un interlocuteur imaginaire.

- Le délire : Face à ces hallucinations, la personne schizophrène est souvent amenée à avoir des idées délirantes, détachées de toute réalité, mais qu'elle ne peut remettre en question. « J’ai réalisé que ma mère était vraiment mal à mon entrée dans l’âge adulte. Elle avait toujours été très ‘méfiante’, elle se sentait surveillée, explique Fabrice. Puis, elle a commencé à croire que les Renseignements Généraux étaient à sa poursuite, que l’Etat voulait la faire incarcérer. Elle tenait des propos incompréhensibles et vérifiait en rentrant chez elle qu’elle n’avait pas été mise sur écoute… » . La persécution, mais aussi la mégalomanie, l’amour, la santé ou la religion sont autant de thèmes obsessionnels auxquels sont confrontés les malades dans leur période de délire.

- Des voix, un syndrome de persécution… La schizophrénie brouille les limites entre soi et autrui. Il est ainsi fréquent que les malades croient que leurs pensées sont contrôlées par un élément ou une personne extérieurs. C’est le dernier symptôme positif : le trouble de l’attribution des actions.

Les symptômes négatifs sont, quant à eux, aussi insidieux que les symptômes positifs sont ostensibles. Selon Nicolas Franck, ils constituent « une sorte de carcan qui bride les sujets dans leur capacité à penser, agir ou ressentir ». En d’autres termes, avec la schizophrénie, la personne malade n’arrive plus à éprouver de désir ou de plaisir, elle manque d’énergie, ne prend plus d’initiative et tend à l’inactivité au point parfois, d’être dans l’incapacité de prendre soin d’elle : « Je n’oublierais jamais le jour où j’ai rendu visite à mon frère dans son appartement, se rappelle Claire. Rien n’avait été rangé depuis plusieurs mois, les ordures s’amoncelaient, les restes de nourriture débordaient des assiettes. Cela grouillait de partout. Quand je lui ai demandé ce qui s’était passé, il s’est replongé dans ses pensées et s’est tu… »

Incapable d’agir ou de communiquer, la personne malade peut également ne pas arriver à exprimer ses émotions, ni parfois à les ressentir dans des situations qui s’y prêteraient pourtant. Dans l’impossibilité d’être heureux ou même triste, « ils (les malades, ndlr.) sont incapables de s’adapter aussi bien aux événements qu’ils vivent qu’au milieu social dans lequel ils se trouvent », continue le psychiatre. Et malheureusement, cette « asyntonie » peut finir par les couper du monde et nourrir le cercle vicieux de l’exclusion.

Enfin, dernière dimension pouvant affecter les personnes schizophrènes : la désorganisation, qui se traduit par un manque de continuité dans le comportement ou le langage. Activité désordonnée, langage incompréhensible, invention de nouveaux termes ou utilisation de mots inappropriés pour décrire une situation… Certaines personnes schizophrènes éprouvent de grandes difficultés à structurer leur comportement, ce qui rend difficile, voire impossible, une vie professionnelle et sociale.

Expliquer ses origines

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, près de 1% de la population serait touchée par la schizophrénie et quelque 600 000 personnes en France. A elle seule, cette psychose touche plus que la maladie d’Alzheimer ou la sclérose en plaque.

Si les causes de la schizophrénie restent globalement inconnues, l’hérédité et l’environnement semblent jouer un rôle dans la déclaration de la maladie. « Les personnes qui ont un parent ou un membre de leur fratrie atteint d’une schizophrénie ont un risque de 10 % de contracter la maladie » - soit 10 fois plus qu’une personne normale -, rappelle l’Encyclopédie médicale Larousse. Reste que l’on ne saurait résumer la maladie à notre historique familial.

En attestent les différentes pistes mises en exergue par la recherche, pour expliquer les symptômes de la schizophrénie :

- la production excessive de dopamine – substance régulant la transmission des informations entre les neurones – pourrait ainsi favoriser les idées délirantes.

- un trouble du développement du cerveau du fœtus, notamment lors de la grossesse (parfois lié à une infection virale ou de la fièvre chez la mère) pourrait lui aussi avoir un rôle à jouer.

Enfin, dernière découverte et non des moindres : la schizophrénie n’aurait pas d’origine psychologique. Il semblerait ainsi que l’on ne puisse pas imputer la maladie à son parcours familial. Toutefois, les facteurs psychologiques et plus particulièrement un événement de vie stressant (choc émotionnel, choix de vie important) peuvent précipiter la maladie, la faire évoluer ou relancer des symptômes. Le stress serait ainsi un facteur déclencheur sur un terrain schizophrénique préexistant...


 

Régularité et soutien

Maladie au long cours, la schizophrénie nécessite un soutien psychologique régulier et continu. Les professionnels s'accordent à le dire : l'efficacité de la psychothérapie repose sur sa régularité, à raison d'une séance par semaine. Reste à encourager des patients que la maladie a rendu méfiants, que la durée du traitement fait douter. Là encore l'entourage joue un rôle clé.

Traiter et soutenir

Pour faire face à la diversité des symptômes, les traitements s’organisent autour de deux axes : des soins curatifs (notamment médicamenteux) destinés à enrayer les manifestations les plus fortes de la schizophrénie, à commencer par les hallucinations, et les soins d’accompagnement, pour épauler les malades dans cette épreuve au long cours.

- L’hospitalisation : Assurer la sécurité de chacun, diagnostiquer la schizophrénie en écartant les autres maux, commencer un traitement efficace qui allégera les symptômes de la maladie, organiser la suite des consultations… aussi difficile soit-elle, l’hospitalisation, volontaire ou sous contrainte, est malgré tout initiatrice d’espoir. Si le séjour en service psychiatrique est souvent nécessaire en cas de crise, de nombreuses structures prennent le relais et prodiguent désormais des soins sur mesure, à commencer par les centres de médico-psychologie et d’accueil thérapeutique à temps partiel ou les hôpitaux de jour.

- Les traitements médicamenteux : les médicaments antipsychotiques – neuroleptiques - permettent aux personnes malades de trouver un certain apaisement. Ils atténuent les hallucinations, les phases de délire et l’agitation. Ces traitements « procurent une sorte de distance par rapport à son propre vécu intérieur (…), permettent de recouvrer le contrôle de ses pensées et d’entrer en contact sereinement avec l’entourage », explique Nicolas Franck dans son ouvrage. Mais la médication n’est pas sans effets secondaires (somnolence, tremblements, prise de poids, etc.) et l’efficacité du traitement repose sur son suivi, certaines personnes étant amenées à le poursuivre pendant plusieurs années, voire à vie. C’est là que repose tout le ‘nerf de la guerre’ : l’information et le soutien de la famille.

- C’est aussi là qu’entre en compte la psychothérapie : complément indispensable du traitement médicamenteux, elle permet de rétablir une bonne relation entre le malade, le médecin et son entourage, d’apprendre aux personnes schizophrènes à gérer leur traitement et leur stress. Au-delà du suivi par le psychiatre, la psychanalyse, la psychothérapie d’inspiration analytique, la thérapie comportementale, les thérapies familiales, à médiation corporelle ou objectale (musicothérapie, art-thérapie, psycho-drame...) peuvent aider à mieux vivre sa maladie.

A chacun de choisir celle qui lui convient le mieux et, comme le souligne Cléant sur le forum de Psychologies.com, de garder l’espoir : « Je suis schizophrène depuis 10 ans déjà. Je pense que le temps est le meilleur allié pour cette maladie. Avec un traitement adapté et un suivi thérapeutique régulier la maladie évolue et souvent elle s'estompe avec l'âge. Il faut être patient et le soutien d'un bon thérapeute peut aussi faire avancer les choses. »

Vivre la schizophrénie au quotidien

Ergothérapie : se renseigner auprès de l’UNAFAM

Certains centres de soin proposent des consultations en ergothérapie pour que chaque malade puisse identifier ses compétences et les améliorer. Une aide non négligeable vers le retour au travail…

Si l’on retient de la schizophrénie ses drames et ses débordements, on omet souvent à quel point la maladie est invalidante, source de souffrance et d’exclusion pour les personnes qu’elle atteint. Quand l’on est plus capable d’assumer un travail, un logement, des soins, quand l’on ne sait plus être en relation avec ses proches, des activités psychiosociothérapiques s’imposent en donnant à chacun les clés pour (ré)agir et recréer du lien.

- A commencer par les activités centrées sur la vie quotidienne. L’objectif : apprendre les gestes pour retrouver sa place dans la société. Les centres de soins proposent ainsi des ateliers autour de la gestion d’un budget, l’entretien du logement ou tout simplement réapprennent aux malades à renouer avec leur famille, grâce à des thérapies familiales comportementales.

- Les activités de médiation tentent elles aussi de mettre fin à l’exclusion, tout simplement en rendant le rapport aux autres supportable. Le travail de groupe s’articule autour d’activités physiques, comme la relaxation ou le yoga – qui permettent aussi d’atténuer les symptômes liés au stress – et des groupes d’expression artistique (modelage, peinture, écriture)…

Créer du lien pour faire face à la maladie, le beau message d’espoir de Cynthia à Guillaume : « Je suis schizophrène depuis déjà 6 ans. Je comprends ta douleur face à cette maladie, car je la vis chaque jour. Je crois comprendre que tu n'as pas beaucoup d'autonomie, comme moi. C'est extrêmement dur de vivre avec la schizophrénie. Je te dirais de vivre au jour le jour et de continuer à prendre tes médicaments. Je sais que nous ne sommes pas comme les autres, mais tôt ou tard il faut se faire à l'idée de vivre avec ce handicap et se créer le plus de liens possibles pour s'en sortir. Surtout, ne te décourage pas, car la vie peut être belle malgré tout… »

En savoir plus

Adresses utiles :

  • L’UNAFAM (Union Nationale Des Familles et Amis de Malades Mentaux)
    12, villa Compoint, 75017 Paris.
    Tél : 01 42 63 03 03
    Site : www.unafam.org
  • FNAP-PSY (Fédération Nationale des Patients et ex-Patients de Psychiatrie)
    6, rue Saulnier 75009 Paris
    Tél : 01 42 46 51 19
    Site : www.fnapsy.org

Sur le Web :
www.schizosedire.com : un site riche en informations pratiques à destination des malades

A lire :

  • La schizophrénie, la reconnaître et la soigner de Nicolas Franck (Ed. Odile Jacob, 2006)
  • Ma mère est schizophrène, Benoit Bayle, (Ed. Eres 2008)
  • Vivre avec la schizophrénie, Rigo Van Meer (Ed. Frison Roche, 2004)
  • Journal d’une schizophrène, M.A. Sechehaye (Ed. Puf, 2003)

A voir :
Un homme d’exception, de Ron Howard, 2002

Novembre 2009

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25/05/2013
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