Tout est dans la connaissance et lʼinformation

 

 

Tout est dans la connaissance et lʼinformation

1/01/2008

Témoignages > Information-Psychoéducation-Découverte du diagnostic

A propos de la bipolarité, les médecins demandent de meilleurs traitements et les patients un meilleur diagnostic.
Ce post nous a été adressé par Marie-Christine Lorentz, adminitrateur du site bipolaire-info.org


Les enquêtes d’opinion comparées entre celles des praticiens et des patients révèlent une différence constante :
  • les praticiens mettent en priorité le progrès des traitements des manies et des dépressions bipolaires, donc priorité aux études pharmaco-cliniques et au développement de nouveaux médicaments
  • en revanche, pour les patients, la priorité est le diagnostic le plus précoce et correct, donc amélioration des outils de dépistage et d’information sur la maladie ; dans les enquêtes, les patients déclarent que les médecins représentent la source la plus pauvre en information. Ces psychiatres savent écouter mais parlent peu ou pas ? et quand ils parlent, c’est souvent pour juger ou analyser et rarement pour informer et expliquer.


Parfois le vrai progrès est de partager ce qu’on sait et non de courir tout le temps derrière les nouveautés. Tout va vite et les gens n’ont plus le temps de se poser et de réfléchir aux questions importantes. Personne ne peut suivre la mouvance des idées et de la recherche. Mais en attendant, il y a des patients qui souffrent et des familles aussi. Pour l’instant, on possède une certaine dose de savoir qui mérite d’être partagée et il est opportun de créer des espaces d’information et de soutien en profitant des moyens de communication, l’Internet. Voici le témoignage d’une patiente, longtemps traitée comme dépressive, mais en fait bipolaire. Elle est actuellement l’administrateur du site d’information (bipolaire-info.org)


Le site "bipolaire-info" a été ouvert en mars 2006 avec des objectifs de base clairs :
  • Défendre les droits du patient
  • La responsabilisation
  • Devenir patient ? patron ?
  • Livrer l’information â la pointe des connaissances
  • Faciliter les échanges d’expériences afin que les malades se sentent moins seuls et s’entraident.


Historique rapide

Un seul site français d’envergure existait mais il manquait de rigueur dans les infos. Nous avons donc décider d’en créer un. Nous, c’est Marie-Christine Lorentz et Stéphane Mesdag, tous les deux bipolaires,


Notre expérience, après un an et demi d’existence.

Le plus étonnant peut-être c’est que nous nous sommes rendu compte que nous avions acquis une expertise nous permettant de reconnaître une bipolarité â partir des symptômes décrits par nos internautes. Et ça c’est extrêmement important dans l’aide que nous pouvons apporter, trop de médecins sont quasi ignorants en la matière, c’est effrayant. C’est particulièrement vrai pour les bipolarités qui ne sont pas de type I, les bipolarités qui provoquent essentiellement des phases dépressives, les bipolaires de type II et les troubles apparentés. Vous-vous retrouvez face â quelqu’un qui n’arrive pas â comprendre, et c’est normal, qu’une (apparente ?) absence d’hypomanie ne fait pas obligatoirement de lui un unipolaire mais peut-être quelqu’un qui souffre de dépression bipolaire. Nous sommes également amenés â proposer des modifications de traitement devant des ordonnances elles aussi aberrantes. Le clavier nous en tombe parfois !


Le patient patron, c’est quoi ?

Quelqu’un qui est suffisamment informé pour discuter d’égal â égal avec son médecin, de son traitement, de son ressenti, de ses réticences, de ses refus. Et capable d’exiger des résultats, sachant quand même que la bipolarité est très difficile â soigner, qu’il n’y a pas de traitement type et que le maître mot c’est ?patience?.


Quelles thérapies annexes

Dans le domaine des thérapies d’accompagnement, nous devons aussi nous battre contre les théories freudiennes et marteler que la bipolarité est une maladie génétique et non un quelconque dérèglement de la personnalité du â un ou des traumas de l’enfance.


Les messages qui font peur

  • la difficulté â trouver le traitement adéquat et le temps que ça prend
Il faut pourtant le dire sinon le risque c’est le découragement et l’arrêt du traitement.
MAIS il faut â la fois expliquer que l’action d’un thymo est loin d’être immédiate et que le thymo choisi par le psychiatre traitant peut n’être pas le bon. Comment le savoir ?
  • nous ne sommes jamais â l’abri d’une rechute
  • le risque de transmission â son enfant : pourcentages
C’est un sujet qui déchaîne les passions et donc les risques de dérapage vers l’agressivité. Il faut cependant, â notre avis, le dire clairement afin que la décision d’enfanter soit prise en toute connaissance de cause.


La place des bipolaires de type I sur le forum

Nous constatons qu’ils ne sont pas représentés, sauf par procuration. En effet, ce sont les proches qui viennent, effrayés par les manifestations d’un trouble chez leur conjoint ou enfant. Nous pouvons vraiment les aider en leur expliquant les symptômes et effets de la bipolarité chez un bipolaire â tendance maniaque. C’est d’ailleurs souvent l’occasion pour nous d’orienter vers un diagnostic.

La psycho-éducation

nous pensons que nous en faisons quotidiennement (infos sur la maladie, les traitements, les règles d’une vie adaptée), ça ne remplace pas la vie de groupe mais comme tout le monde ne peut pas participer â des séances en live...
Les parents d’enfants et d’adolescents bipolaires

C’est une rubrique récente, ouverte suite â la publication d’un livre en français sur le sujet.
Elle est encore trop peu fréquentée, ce que nous déplorons. L’aide d’un pédopsychiatre connaissant bien le sujet serait très utile.


Les droits du patient

C’est un thème jamais encore traité sur un forum français, â notre connaissance : les congés maladie, les différents types d’hospitalisation, les mesures de sauvegarde de justice, les droits octroyés ou réaffirmés par la loi Kouchner, les droits d’un parent bipolaire par rapport â ses enfants... Nous aimerions pouvoir mieux informer grâce â la participation de juristes...


Nos perspectives

Continuer â participer â la connaissance et reconnaissance de la maladie bipolaire, bien évidemment. Jouir d’un poids suffisant, pour pouvoir influer sur les politiques de santé publique, en devenant un partenaire reconnu.
Espérons que les spécialistes soient sur la même longueur d’onde et qu’ils se forment correctement sur la bipolarité et acceptent le patient comme partenaire.


08/05/2013
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