Le Peintre Fou - Trouble bipolaire

LA BIPOLARITE A SOUVENT UNE ENFANCE NEGLIGEE : TEMPERAMENTS ET SCHEMAS DE VIE

Compte-rendu de la conférence du 16 Décembre 2010

Intervenants :
Dr Elie Hantouche, psychiatre, expert des troubles anxieux et bipolaires, directeur du CTAH
Mme Caline Majdalani, psychologue, spécialiste des TCC pour adultes et jeunes bipolaires au CTAH
Mme Amélie Clermont, présidente de l’association Bicycle

Conférence organisée par l’association de bipolaires et famille de bipolaires Argos2001

Je vous le dis honnêtement, cette tâche n’est pas simple.
C’était la première conférence de ce genre à laquelle je me rendais, et ce fut une double découverte pour moi : découverte d’une conférence sur le TB, et découverte des schémas de vie.
Elle a duré deux heures et il s’y est dit beaucoup, beaucoup de choses. Hantouche, tout excellent vulgarisateur qu’il est, est pointu et dense et même si je connais déjà pas mal le sujet de la cyclothymie, ce fut un exposé théorique sur un sujet nouveau pour moi, très intéressant mais pas facile à résumer.
Alors voilà ce que j’en ai retenu. Je vais essayer d’être le plus claire possible et de ne pas me perdre.
Les schémas de vie constituent un nouvel outil d’interprétation du parcours de vie d’une personne. Ils permettent par exemple de laisser tomber à jamais les concepts de troubles de la personnalité, mais surtout ils aident au dépistage de la bipolarité juvénile.

Je traiterai cette synthèse ainsi :
A – Contenu de la conférence : Les schémas de vie et La bipolarité juvénile (présentation de l’association Bicycle)
B - Questions
C – Le déroulement de la conférence, anecdotes et remarques diverses

A – Les Schémas de vie de Jeffrey Young

1 - La bipolarité ne peut se résumer à des épisodes

Le problème dans le dépistage du TB est que les médecins attendent la survenue d’épisodes hypomaniaques, maniaques… pour diagnostiquer. Or, souvent la bipolarité peut être présente dès l’âge de 10-12 ans, voire bien avant en ce qui concerne la cyclothymie.
Il faut donc considérer les épisodes comme des accidents et chercher d’autres moyens pour repérer le TB, avant qu’il ne s’aggrave et que les accidents ne surviennent.
D’ailleurs Hantouche dira plus tard que les épisodes ne peuvent définir quelqu’un. Il n’aime pas dire « il ou elle est bipolaire ». Il préfère « il ou elle fait des épisodes bipolaires, et par ailleurs il ou elle est sensible, réactif, etc… »

2– Chercher avant les épisodes

C’est là que nous nous intéressons à l’enfance. Le TB juvénile ne s’exprime pas sous la même forme que le TB adulte. Comment le diagnostiquer ?
Nous devons prendre en compte
- la vulnérabilité génétique (étudier l’environnement familial, la présence de troubles de l’humeur dans la famille…)
- le tempérament affectif (cf. le questionnaire de cyclothymie juvénile)
Mais il existe d’autres outils !
- le questionnaire des tempéraments de base, ATQ , du Dr Mary Rothbart
- les schémas de vie de Jeffrey Young, psychologue TCC, auteur d’ouvrages pour les professionnels et le grand public.

3 - Les schémas de vie : définition

Les schémas de vie sont des motifs qui se répètent tout au long de la vie d’une personne, constitués de comportement, émotions, réactions ...

Définition :

Un schéma de vie :
- doit être la représentation de toute la connaissance que l’on a du sujet
- est un mélange de souvenirs, sensations, émotions, cognitions
- concerne le sujet mais aussi ses relations avec les autres
- se développe au cours de l’enfance ou de l’adolescence puis se décline tout au long de la vie : récurrence
- est dysfonctionnel à un degré significatif.

4 – Les pièges de vie

Pour qu’un schéma de vie soit reconnu comme maladaptif, ou « piège de vie », ou « lifetrap », il doit :
- être sur un mode négatif
- avoir un début précoce : dès l’enfance
- être confortable et familier pour le sujet qui y a recours
- contribuer à sa lutte pour sa survie
- même destructeur, il assure un sentiment de sécurité
- comme il a trait à l’identité, il y a réticence à l’abandonner

5 – Les grands domaines des schemas de vie

Il y a 5 grands domaines dans lesquels interviennent les schémas de vie :
- Séparation, rejet
- Manque d’autonomie et de performance
- Manque de limites
- Orientation vers les autres
- Survigilance et inhibition
Chacun de ces domaines est comme une thématique qui se décline.

Par exemple, pour le domaine « Orientation vers les autres », il y a trois déclinaisons : Assujetissement aux autres ; Abnégation aux autres ; Recherche de l’approbation et de la reconnaissance des autres

6 – Les schemas de vie chez les cyclothymiques :

Dans le cadre du CTAH Project, des cyclothymiques ont été questionnés sur leurs schémas de vie.
Voici la synthèse de cette étude :
On retrouve souvent, en ce qui concerne les cyclothymiques, les items suivants dans les grands domaines des schémas de vie :

- Dans le domaine Séparation, rejet :
 Sentiments d’instabilité, peur de l’abandon.
Les cyclothymiques perçoivent leur manque de stabilité profonde, et ce, dès l’enfance. Incapables de la comprendre, ils la projetent sur les autres et s’imaginent qu’ils vont être abandonnés, ou sont obsédés par la mort de leurs proches, etc…

- Dans le domaine du Manque d’autonomie et de performance :
 Sentiments de dépendance et d’incompétence
Les cyclothymiques ont besoin d’aide, peur de gâcher, de mal faire, accordent trop d’importance aux autres…

- Dans le domaine du Manque de limites :
 Contrôle de soi et autodiscipline insuffisants
C’est une des composantes majeures de la cyclothymie : le manque de contrôle.
Impulsion, intolérance aux frustrations, refus des contraintes…

- Dans le domaine Orientation vers les autres :
 Sacrifice et abnégation
Tout est dit, le cyclo amoureux en fait trop….

- Dans le domaine Survigilance et inhibition :
 Idéaux exigeants, critique excessive
Les cyclothymiques ont la contrainte d’être les meilleurs mais sans en ressentir de plaisir. Ils sont dans le tout ou rien, l’hyper contrôle ou le rien du tout, l’ordre parfait ou le tout dérangé…

7 – Comment les schemas de vie remettent en cause les troubles de la personnalité et en particulier, le trouble borderline

Si l’on reprend les résultats, que peut-on observer ? Que l’on a là tous les items de la définition du trouble de la personnalité limite, ou trouble borderline !
Penser « schémas de vie » permet donc de couper court à l’utilisation des concepts de troubles de la personnalité, et surtout en ce qui nous concerne, démontre une fois de plus que le trouble borderline n’est en fait rien d’autre que la cyclothymie appelée autrement.
Hantouche a d’ailleurs à ce moment là fait référence à une étude faite au Danemark et publiée il y a un mois qui en fait la démonstration.

8 – A quoi servent les schemas de vie ?

Les schemas de vie sont la réponse à la question « d’où vient ma bipolarité ? Mes gênes ? Mon enfance ? Mon tempérament ? ». Les schemas de vie font le lien entre tout ça.
Ils permettent de repérer la maladie.
Ils font partie du trio Génétique / Tempéraments / Schémas de vie ; qui déterminent le TB et son évolution.
Hantouche rappelle que dans le parcours d’une vie, le tempérament, l’histoire familiale, etc…, ce dont il s’agit n’est pas tant ce que l’on a vécu que la façon dont on l’a vécu. C’est à partir de cela que l’ont peut travailler sur son TB.
Une fois définis, les schemas de vie permettent d’adapter la psychothérapie au mieux, d’optimiser la psychoéducation, ou, selon Hantouche, la « psychorééducation ».

9 – Ce que je retiens des schemas de vie

Je vais utiliser une image.
Imaginons que nous soyons, nous bipolaires, des poèmes.
A quoi reconnait-on des poèmes ?
On peut compter le nombre de syllabes, chercher les rimes, étudier la structure physique du texte, et en conclure « oui, c’est un poème ».
Ou alors, on peut étudier des motifs qui se répètent à l’intérieur du poème : des thèmes qui reviennent comme l’amour, la mélancolie, la nostalgie…, l’emploi récurrent de métaphores, la répétition de certains sons… et en conclure « oui, c’est un poème ! »
Dans le premier cas, c’est comme si on cherchait la présence d’une hypomanie ou d’une manie pour diagnostiquer le TB.
Dans le second, c’est comme si on cherchait à dégager les schemas de vie pour aider à diagnostiquer le TB.
Car les enfants sont des poèmes différents des adultes et n’ont pas forcément des rimes, des nombres de syllabes identiques, une forme structurée… Il faut étudier les motifs dans leurs gestions des émotions, leurs relations aux autres, etc… pour chercher le TB.
Je me suis reconnue dans la description des schemas de vie des cyclothymiques.
Ce qui est très intéressant, c’est que l’amie qui m’accompagnait, et qui n’est pas bipolaire, a été passionnée par l’exposé. Le principe des schemas de vie l’a interpellée et elle va en parler à sa psy la prochaine fois, elle voudrait travailler dessus !

La bipolarité juvénile (présentation de l’association Bicycle)

Mme Amélie Clermont, maman d’un enfant cyclothymique diagnostiqué il y a 4 ans et Présidente de l’association Bicycle, était présente et a présenté son association.
L’association s’appelle Bicycle car la maladie est comme un vélo : il faut être stable sinon on tombe…
Fondée avec d’autres mamans, elle s’adresse aux familles d’enfants bipolaires, mais aussi aux éducateurs, médecins…

Ses buts :
- Soutenir les familles
- Créer un relais éducatif
- Faire connaître la cyclothymie
Pour ce faire, l’association propose son site internet http://www.bicycle-asso.org/

Elle organise des rencontres pendant lesquelles les enfants cyclothymiques discutent ensemble et découvrent qu’ils ne sont pas seuls.
Elle crée des outils d’information et de psychoéducation, en particulier une BD est en cours de réalisation.

B – Questions

Nous en avons déjà parlé ailleurs, il n’y a eu qu’une question sur les schémas de vie, et en vérité je l’ai déjà transcrite : « à quoi ça sert ? ». Il y en a eu pas mal sur la bipo juvénile, d’autres plus générales, certaines plus précises venant de personnes en détresse cherchant une aide individuelle, ou il y a eu aussi des remarques intempestives de la part de bipos en hypo ? contradicteurs ou trop bavards .

En ce qui concerne la bipolarité juvénile, j’en ai noté une ou deux. J’en profite pour dire que c’était la première fois que je voyais Caline Majdalani parler, et elle m’a beaucoup impressionnée, je l’ai trouvée brillante, très claire et très intéressante.

– faut-il dépister systématiquement les enfants ?
Réponse d’Hantouche : oui.

– cela ne vous pose-t-il pas problème de mettre des jeunes enfants sous médicaments ?
Réponse A. Clermont : parfois, ça ne fait plaisir à personne mais on n’a pas le choix.
Hantouche a dit qu’il confie d’abord l’enfant aux soins de C. Majdalani, et que quand au bout de 5 séances c’est elle-même qui vient lui demander de mettre l’enfant sous Depakote, c’est que vraiment il n’y a aucune autre possibilité !

C. Majdalani a alors un peu expliqué ce qu’elle faisait en thérapie, c’était hyper intéressant.
En premier lieu, elle a dit haut et clair qu’il ne faut jamais, jamais culpabiliser les parents ! Elle était drôlement remontée quand elle a dit ça…
Elle a expliqué qu’elle apprend aux enfants à gérer leurs émotions, à les identifier, mieux les vivre. Elle est revenue sur la question du dépistage des enfants en disant qu’à son avis, il faudrait apprendre ça aux enfants à l’école : qu’est ce que la joie ? la frustration ? la colère ? la peine ?
Moi j’ai trouvé ça très, très intéressant, dans ce contexte social que nous vivons. L’éducation civique, c’est bien ; mais ne serait-ce pas là l’occasion de travailler sur beaucoup de problèmes et peut-être d’en éviter certains ?

- que penser du syndrôme d’hyperactivité, de la Ritaline ?
Réponse Hantouche : souvent il y a confusion, ou arbre qui cache la forêt. On diagnostique parfois un TDA/H quand l’enfant est en fait cyclo, ou on le diagnostique TDA/H quand il est aussi cyclo (la comorbidité est importante, 40 % si ma mémoire est bonne)
Rappel important : « hyperactivité » est une dénomination fausse. Ca peut être un symptôme de la cyclothymie, ou du trouble appelé Trouble Déficitaire de l’Attention / (avec ou sans) Hyperactivité.
Réponse Majdalani : de toute façon, la différence se voit vite ! Un enfant TDA/H est incapable de tenir 45 minutes en consultation sans grimper sur les murs. Un cyclo lui le peut.
Hantouche : En général :
Si l’enfant est attachant : cyclo
Si on a envie de lui taper sur la tête : TDA/H
Si les profs appellent les parents : TDA/H… Les cyclos se montreront difficiles avec les proches et seulement avec certains profs, selon leurs têtes.
Si cela commence tôt : cyclo
Si c’est familial : cyclo
Le TDA/H ne se retrouve pas forcément dans la famille.
Quant à la Ritaline, il faut faire très attention, c’est un dérivé amphétaminique.

- au sujet de l’hypomanie :
Je ne me souviens plus exactement de l’intitulé de la question, mais je me souviens que C. Majdalani a dit un truc très intéressant auquel je n’avais jamais pensé au sujet de la différence entre « se sentir très bien » et l’hypomanie chez un cyclothymique.
Elle a dit que quand un cyclo va mieux, il va mieux que les autres, et qu’il faut faire attention à ne pas voir automatiquement là de l’hypomanie et bien savoir distinguer les états où on se sent « très ben » et les états pathologiques hypomaniaques. Moi ça m’a beaucoup parlé et je culpabilise un peu moins de ces moments où je sens que je m’envole un peu sans vouloir forcément atterrir le plus vite possible.

Il y a eu d’autres questions, mais je ne les reproduis pas toutes ici, j’avoue que je ne les ai pas toutes notées, j’ai retranscrit ici celles qui me semblaient les plus intéressantes. C’est complètement subjectif mais je ne pouvais pas tout faire !

C – Le déroulement de la conférence, anecdotes et remarques diverses


1 – Le contenu de la conférence

Il n’y a eu aucune question sur les schémas de vie. Pourquoi ? Ce nouveau concept n’a-t-il intéressé personne ? Y aurait-il d’autres raisons ?
A mon avis, les schémas de vies constituent un sujet très intéressant, mais c’est très nouveau ET très théorique. Assimiler tout ça en une heure n’était pas chose aisée.
Nous en avons parlé avec mon amie en sortant, et nous sommes tombées d’accord : il aurait fallu un exemple, cela manquait de concret.
L’exposé était illustré de beaucoup de schémas et de tableaux. Mais le tout était très abstrait.
Une des forces du bouquin d’Hantouche, c’est qu’ils sont truffés de témoignages et d’exemples concrets. Cela aide beaucoup à la compréhension, et à se mettre soi-même en situation. Or, pendant la conférence, si il a donné beaucoup d’exemples, il n’a pas donné un exemple global. Il a donné un exemple pour l’abandon/instabilité, un autre pour dépendance/incompétence… Mais il aurait peut-être fallu avoir un exemple plus général, comme le schéma de vie complet d’une personne au hasard. Une telle mise en situation aurait je pense rendu l’exposé beaucoup plus concret, et je pense qu’il aurait généré plus de questions.
Moi ce n’est qu’en y réfléchissant encore et en écrivant cette synthèse que les idées se forment et les questions me viennent.
Par exemple, celle-ci : comment détermine-t-on un schéma de vie ? Existe-t-il des questionnaires, comme les questionnaires de tempéraments ? Utilise-t-on les tableaux avec les grands domaines qu’il nous a montrés comme questionnaires ? Auquel cas cela ne doit pas être facile, ils ressemblent plus à des synthèses faites par des professionnels qu’à des outils destinés à tous.
Justement, autre question : à qui le rôle de déterminer les schémas de vie ? Aux professionnels, avant de débuter une thérapie ? Pouvons nous, patients, déterminer nous-mêmes nos schémas de vie ?
Je suppose que oui vu que J. Young a écrit des bouquins pour le grand public, mais je suis curieuse de savoir comment, j’irai un jour en librairie voir si je peux feuilleter le bouquin.
Et je me demande où est la place des comorbidités là-dedans ?
Les schémas de vie ne pourraient-ils pas permettre de déceler aussi des troubles du comportement ? Certaines addictions ou TCA ou TOCs débutent tôt, et entrent bien dans les définitions des pièges de vie.

2 – Le déroulement

Comme je le disais, c’était la première conférence sur la bipolarité en direction de familles de bipolaires et de bipolaires à laquelle j’assistais. Et ça a été funky !
Il y avait celle, trop bavarde et désireuse de s’exprimer, qui interrompait Hantouche tout le temps. Il a eu beau lui dire que les questions venaient après, non non, elle voulait parler.
Il y avait le monsieur avec sa femme. En fait, c’était un type qui se plaignait parce qu’il avait fait 5 médecins généralistes « de banlieue » et qu’aucun n’avait accepté d’envoyer sa femme en clinique. Sa femme, nous dit-il, est bipolaire ET paranoïaque et dit que c’est lui le problème. Puis voilà qu’il dit que les médecins de province sont mauvais, et qu’au CTAH on a refusé de le recevoir. Hantouche lui dit que ben oui, il a bien formé son assistante, et que s’il appelle pour dire qu’il veut envoyer sa femme parano en clinique, c’est son job de dire non.
Il y avait la maman d’un enfant cyclothymique dont le thérapeute lui répète que c’est de sa faute à elle si il est ingérable. Voilà visiblement une femme qui ne savait plus vers qui se tourner et qui a dû exposer sa souffrance devant tout le monde. Elle a précisé qu’elle était bipolaire elle-même.
Il y avait une dame qui visiblement croyait en savoir bien plus qu’Hantouche. « J’ai lu que.. », « Des médecins m’ont dit que… », « Ah si l’epitomax ça marche pour soigner l’hypomanie… ». Une fois, Hantouche lui dit « C’est moi l’expert non ? ».
Une autre fois, avant qu’elle ne puisse finir sa question, il l’interrompt : « Non
- Mais est-ce que…
-Non.
- Mais…
- Non.
- Mais je n’ai pas fini ma question !
- Hantouche il est rapide. Et il vous dit Non. »
A noter, il y avait visiblement un médecin dans la salle, qui a parlé de la formation Bipolact.

De façon générale, j’ai été surprise par le peu de monde présent – plus de 50 personnes dans la salle mais pas de beaucoup. Parmi ces personnes, visiblement plusieurs étaient venues pour trouver des réponses à leur quotidien douloureux. D’autres étaient là pour parler de la maladie en général, mais je crois que c’est un peu comme sur ce forum, il devait y avoir plus de bipolaires en souffrance que de bipolaires stables. Et ce ne sont pas ceux-là qui sont le plus réceptifs à un nouveau concept de représentation de la vie d’un bipolaire, voilà peut-être une autre raison au manque de questions sur les schémas de vie.
Moi je me suis posé une question toute bête. Voilà une conférence pour les bipolaires qui comporte une partie « questions aux intervenants ». Or, parmi les bipolaires, on sait que certains souffrent de phobie sociale ou autres troubles anxieux qui les empêchent de parler en public. Alors, qu’est ce qu’on fait ?
Moi je sais que si j’avais eu une question, j’aurais peut-être pas osé la poser.
De plus, tout ceci relève du champ de l’intime et c’est pas facile de se mettre à nu devant tout le monde.
Pourquoi pas faire une pause à la fin de la conf, distribuer des petits papiers aux gens sur lesquels ils peuvent écrire des questions, puis choisir les questions les plus pertinentes ?
Je ne sais pas. Mais il me semble qu’il y a quelque chose à faire.

ANNEXES

Article du CTAH sur la conférence : CTAH
Ouvrage de Jeffrey Young : ici

Bon, voilà mon compte-rendu de cette conférence très intéressante, aux intervenants brillants, qui m’a autant passionnée pour son contenu que pour la façon dont tout ça s’est passé. Je ne prétends pas avoir été exhaustive ni exacte. C’est un mélange de mes notes, de mes souvenirs et de ce que j’ai pu trouver sur le net. J’espère juste que j’ai réussi à être claire.

Louise
19 Décembre 2010